Casa dos Raros é uma instituição brasileira sem fins lucrativos especializada em assistência multiprofissional, diagnóstico, pesquisa clínica e capacitação de profissionais de saúde no atendimento a pessoas com doenças raras.
Inaugurada em fevereiro de 2023 em Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, a instituição é descrita como o primeiro centro exclusivo para essas funções na América Latina. Opera em articulação com a rede pública de saúde, universidades e órgãos estaduais de saúde, incluindo convênio com a Secretaria da Saúde do Rio Grande do Sul.
Histórico A Casa dos Raros foi criada como resultado de parceria entre o Instituto de Genética para Todos e a Casa Hunter, com apoio de especialistas como o geneticista Roberto Giugliani. Sua inauguração em fevereiro de 2023 coincidiu com o Dia Nacional e Mundial das Doenças Raras.
Desde sua inauguração, a instituição atendeu mais de mil pacientes até 2025. Pela parceria com a Secretaria Estadual da Saúde do Rio Grande do Sul, foram realizados aproximadamente 1,7 mil atendimentos, com cerca de 400 pacientes recebendo atenção integral desde outubro de 2023.
Atuação Equipe e Atendimento A Casa dos Raros possui equipe multidisciplinar com mais de 50 colaboradores, incluindo geneticistas, pediatras, endocrinologistas, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, enfermeiros e profissionais de apoio. O atendimento caracteriza-se por ser multiprofissional e integrado, com foco na redução do tempo de diagnóstico.
Segundo a instituição, a utilização de telemedicina, exames genéticos de última geração e avaliação multiprofissional integrada permitiu reduzir o tempo médio de diagnóstico de cinco anos para menos de 100 dias. O perfil dos pacientes atendidos indica idade média de 20,9 anos, com variação de 0 a 89 anos, e leve predominância masculina (52,5%).
Laboratório Anthony Daher A Casa dos Raros opera o Laboratório Anthony Daher, equipado com tecnologia para realização de exames nas áreas de citogenética, genética bioquímica e genética molecular. O laboratório oferece serviços diagnósticos não apenas à instituição, mas também a outros centros no Brasil e na América Latina. Entre julho de 2023 e dezembro de 2024, realizou mais de 15 mil procedimentos laboratoriais.
Programas e Iniciativas Alô Genética – serviço de suporte para profissionais que atuam na atenção primária à saúde, oferecendo esclarecimento sobre doenças genéticas raras e orientação sobre navegação no sistema de saúde. Redes de Diagnóstico – Rede MPS Brasil, Rede EIM Brasil e Rede DLD Brasil (que incorpora a Rede NPC Brasil), além do Serviço de Informações sobre Erros do Metabolismo (SIEM). Rare Diseases Academy – programa em parceria com a Educare Brasil que disponibiliza gratuitamente conteúdo educativo sobre genética e doenças raras para profissionais de saúde, gestores e público em geral. Labmóvel – projeto de coleta laboratorial móvel que leva diagnóstico de doenças raras a comunidades com dificuldade de acesso. Pesquisa clínica – participação em projetos de investigação clínica sobre condições como hipofosfatasia, doença de Pompe, atrofia muscular espinhal e miastenia gravis.
Financiamento e Sustentabilidade Por ser instituição filantrópica que não cobra pelos atendimentos, a Casa dos Raros depende de arrecadação de recursos através de prestação de serviços laboratoriais especializados, campanhas e doações para manutenção de suas atividades. Em reportagem de setembro de 2025, a instituição afirmou estar buscando recursos para manter o atendimento gratuito a pacientes.
Certificações e Reconhecimento Em 23 de dezembro de 2025, a Casa dos Raros obteve a certificação de Entidade Beneficente de Assistência Social (CEBAS) na área da saúde, concedida pelo Ministério da Saúde e publicada no Diário Oficial da União.
A instituição participa de iniciativas públicas de articulação interinstitucional voltadas ao fortalecimento da atenção às doenças raras no estado do Rio Grande do Sul.
O modelo de atuação da instituição foi descrito em publicação científica internacional indexada na base PubMed, analisando a experiência brasileira da Casa dos Raros no contexto do cuidado integrado às doenças raras.
Ver também Doenças raras Sistema Único de Saúde Genética clínica
Ligações externas Site oficial da Casa dos Raros Categoria:Organizações sem fins lucrativos do Brasil