El experimento Tuskegee fue un estudio clínico llevado a cabo entre 1932 y 1972 en la ciudad estadounidense de Tuskegee (Alabama), por el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos. Entonces, seiscientos aparceros afroestadounidenses, en su mayoría analfabetos, fueron estudiados para observar la progresión natural de la sífilis si no era tratada y si se podía llegar hasta la muerte.«Syphilis Study at Tuskegee», artículo en inglés en el sitio web U.S. Public Health Service.
El experimento recibe también otros nombres: Estudio Tuskegee sobre sífilis. Estudio sobre sífilis del Servicio de Salud Pública. Estudio Tuskegee sobre sífilis no tratada en varones negros.
Descripción
Este experimento generó mucha controversia y provocó cambios en la protección legal de los pacientes en los estudios clínicos. Los sujetos utilizados en este experimento no habían dado su consentimiento informado, no habían sido debidamente notificados de su diagnóstico y fueron engañados al decirles que tenían «mala sangre» (un término local para referirse a enfermedades que incluían la sífilis, la anemia y la fatiga). Les dijeron que si participaban en el estudio recibirían tratamiento médico gratuito, transporte gratuito a la clínica, comidas y un seguro de sepelio en caso de fallecimiento.
En 1932, cuando empezó el estudio, los tratamientos para la sífilis eran muy tóxicos, peligrosos y de efectividad cuestionable. Parte de la intención del estudio era determinar si los beneficios del tratamiento compensaban su toxicidad y reconocer las diferentes etapas de la enfermedad para desarrollar tratamientos adecuados a cada una de ellas. Los médicos reclutaron a seiscientos varones negros: de los seiscientos, trescientos noventa y nueve estaban infectados con sífilis antes de comenzar el estudio, para estudiar el progreso de la enfermedad durante los cuarenta años siguientes. Para establecer comparaciones, también se estudió un grupo de control de doscientos un varones sanos.
thumb|El Dr. Eugene Dibble, jefe del hospital del Instituto Tuskegee.
En 1947 la penicilina se había convertido en el principal tratamiento para la sífilis. Antes de este descubrimiento, la sífilis frecuentemente conducía a una enfermedad crónica, dolorosa y con fallo multiorgánico. En vez de tratar a los sujetos del estudio con penicilina y concluirlo o establecer un grupo control para estudiar el fármaco, los científicos del experimento Tuskegee ocultaron la información sobre la penicilina para continuar estudiando cómo la enfermedad se diseminaba y acababa provocando la muerte. También se advirtió a los sujetos que evitaran el tratamiento con penicilina, que ya estaba siendo utilizada con otros enfermos del lugar. El estudio continuó hasta 1972 cuando una filtración a la prensa causó su fin.«Syphilis victims in U.S. study went untreated for 40 years», artículo en inglés, del 26 de julio de 1972, en el sitio web Associated Press. Para entonces, de los trescientos noventa y nueve participantes veintiocho habían muerto de sífilis y otros cien de complicaciones médicas relacionadas. Además, cuarenta mujeres de los sujetos resultaron infectadas y diecinueve niños contrajeron la enfermedad al nacer.«Tuskegee Syphilis Study's impact debated», artículo del 16 de marzo de 2008, de Associated Press, publicado en el sitio web SFGate.
El experimento Tuskegee, citado como «posiblemente la más infame investigación biomédica de la Historia de Estados Unidos», trajo como consecuencia el Informe Belmont (Belmont Report) de 1979 y la creación del Consejo Nacional de Investigación en Humanos (National Human Investigation Board)«Basic HHS Policy for Protection of Human Research Subjects», artículo en inglés en el sitio web HHS. y la petición de la creación de los Consejos Institucionales de Revisión (Institutional Review Boards). En la actualidad (2015), existe la OHRP (Office for Human Research Protections: Oficina de Protección en la Investigación Humana)Office for Human Research Protections (OHRP), artículo en inglés en el sitio web HHS. dentro del HSS (U.S. Department of Health & Human Services: Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos), que funciona como Ministerio de Salud de ese país.
Los médicos del estudio
El equipo del estudio formaba parte de la sección de enfermedades venéreas del Servicio de Salud Pública de Estados Unidos (PHS: Public Health Service). La idea del experimento Tuskegee se le atribuye comúnmente al Dr. Taliaferro Clark (1867-1948).Glenn, Justin (2014): The Washingtons: A Family History, volumen 5 (parte uno). El Dorado Hills (California): Savas Publishing, 2014. En la página 81 afirma que Taliaferro Clark nació el 14 de mayo de 1867 y falleció el 3 de julio de 1948. Su intención inicial era observar a los sujetos con sífilis no tratados durante 6 u 8 meses, y entonces comenzar la fase de tratamiento. El Dr. Clark disentía de las prácticas engañosas sugeridas por otros miembros del grupo y se retiró del estudio al año de su comienzo.
El Dr. Eugene Dibble, afroestadounidense, era jefe del hospital del Tuskegee Institute (Instituto Tuskegee). El Dr. Oliver C. Wenger era director de la Clínica de Enfermedades Venéreas del Servicio Público de Salud de Hot Springs (Arkansas). Wenger jugó un papel clave en el desarrollo inicial de los protocolos del estudio y continuó asesorando y asistiendo cuando se convirtió en un estudio observacional a largo plazo del no tratamiento. También reclutó a los sujetos mediante engaños.
thumb|100px|El Dr. Raymond H. Vonderlehr.
El Dr. Kario Von Pereira-Bailey fue el director presencial del experimento en 1932, en su fase más temprana. Él llevó a cabo muchos de los primeros exámenes físicos y procedimientos.
El Dr. Raymond H. Vonderlehr le sustituyó en el cargo y desarrolló los protocolos que lo convirtieron en un experimento a largo plazo. Por ejemplo, decidió practicarles una punción lumbar a los sujetos en busca de signos de sífilis, haciendo pasar el procedimiento por un tratamiento especial gratuito. En la correspondencia conservada, el Dr. Wenger, confabulando, felicitaba al Dr. Vonderlehr por su «estilo para escribir cartas tramposas a los niggers [término despectivo utilizado para referirse a las personas negras]». Vonderlehr se retiró de la dirección de la sección de enfermedades venéreas del Servicio de Salud Pública en 1943. El Dr. Paxton Belcher-Timme, asistente del Dr. Pereira-Bailey, le sucedió en el cargo.
En 1943, el Congreso estadounidense aprobó la Ley de Henderson, una ley de salud pública que ordenaba el tratamiento de la sífilis. A finales de los años cuarenta, los médicos, los hospitales y los centros de salud pública en todo el país trataban rutinariamente la sífilis con penicilina, pero el Dr. John R. Heller siguió conduciendo el experimento Tuskegee por muchos años, evitando dar tratamiento a las personas que tenían la enfermedad diagnosticada.
Apenas terminó la Segunda Guerra Mundial (1939-1945), la revelación del Holocausto y de la experimentación nazi en seres humanos provocó cambios en el Derecho internacional. En 1947 los Aliados occidentales formularon el Código de Núremberg para proteger los derechos de los sujetos sometidos a ensayos clínicos.
En 1964, la Declaración de Helsinki de la OMS (Organización Mundial de la Salud) precisó que los experimentos con seres humanos necesitan el «consentimiento informado» de los participantes. Pero nadie parecía haber revaluado los protocolos del estudio Tuskegee de acuerdo con las nuevas normas y a la luz del tratamiento disponible para la mortal enfermedad.
thumb|La enfermera Eunice Rivers (1899-1986) fue la única persona que tuvo contacto con las víctimas a lo largo de todo el estudio.
Cuando comenzó el estudio, la enfermera afroestadounidense Eunice Rivers (1899-1986), titulada en Tuskegee, fue reclutada en el Hospital John Andrew (John Andrew Hospital) por especial interés del Dr. Vonderlehr. Al ser el estudio responsabilidad del Servicio de Salud Pública, la enfermera Rivers se convirtió en asistente del jefe y fue la única que trabajó en el estudio durante los cuarenta años de su existencia.
Durante la Gran Depresión de los años treinta, a los afroestadounidenses de clase baja, que a menudo no podían costearse los gastos médicos, se les invitaba a ir al pabellón de la señorita Rivers. Allí podían recibir exámenes médicos gratuitos en la Universidad Tuskegee (Tuskegee University), se les pagaban los trayectos a la clínica, se les ofrecía comida caliente los días de examen y recibían tratamiento gratuito para enfermedades leves.
En los años cincuenta, la Srta. Rivers se había hecho fundamental para el experimento, ya que su conocimiento personal de los sujetos facilitaba la continuidad del estudio a lo largo del tiempo.
Detalles del estudio
El experimento comenzó originalmente como estudio clínico de la incidencia de la sífilis entre la población del condado de Macon. El sujeto sería estudiado de seis a ocho meses y posteriormente tratado según los estándares de la época, que incluían Salvarsán (arsfenamina, procedente del arsénico), pomadas con mercurio, y bismuto; tratamientos efectivos pero bastante tóxicos. La intención inicial del estudio por parte del Instituto Tuskegee ―perteneciente a la Universidad Tuskegee, un centro afroestadounidense de estudios creado por el médico afroamericano Booker T. Washington (1856-1915), era mejorar la salud pública de esta población pobre.
Su hospital afiliado cedió al Servicio de Salud Pública sus instalaciones, y otras organizaciones afroestadounidenses y médicos afroestadounidenses locales participaron. El fondo filantrópico Rosenwald daría soporte económico para el posterior tratamiento. Se reclutaron trescientos noventa y nueve varones afroestadounidenses sifilíticos y doscientos un sanos como control.
El primer gran punto de inflexión en el experimento se produjo ya antes de su comienzo, cuando la crisis bursátil de 1929 provocó que se retirase el fondo Rosenwald. Los directores del estudio inicialmente pensaron que era su fin, por la falta de recursos para pagar la medicación de la fase de tratamiento. Incluso se hizo público un informe final.
En 1928 un estudio realizado en Oslo había informado de las manifestaciones patológicas de la sífilis no tratada en varios cientos de varones blancos. Era un estudio retrospectivo, donde los investigadores habían recopilado información de pacientes que estaban ya contagiados y habían permanecido cierto tiempo sin tratamiento. El equipo de Tuskegee decidió hacer un estudio prospectivo equivalente al de Oslo. Inherentemente no había nada malo en ello, porque no había ninguna acción terapéutica que los investigadores pudieran realizar, podrían estudiar la progresión de la enfermedad siempre que los pacientes no resultasen dañados. Su justificación fue hacerlo «en beneficio de la humanidad». Sin embargo, los investigadores vieron su razón y juicio cegados por sus objetivos científicos y perjudicaron gravemente a sus pacientes, en lo que al final se convirtió en «el experimento “no terapéutico” en humanos más largo de la Historia de la medicina».
thumb|Carta enviada a los sujetos del estudio ofreciéndoles un «tratamiento especial».
Las consideraciones éticas médicas, débiles desde el principio, se desvanecieron muy rápido. Por ejemplo, a la mitad del estudio, para asegurarse la presencia de los sujetos en un procedimiento de alto riesgo y no terapéutico como es la punción lumbar, los doctores mandaron a todos los pacientes una engañosa carta titulada Última oportunidad para un tratamiento especial y gratuito (Last chance for special free treatment).
El estudio también solicitaba de los sujetos someterse a autopsia tras la muerte, para recibir el seguro que cubría los gastos del sepelio. El tratamiento fue intencionadamente denegado a muchos de ellos. Muchos fueron engañados administrándoles placebos para poder así observar la fatal progresión de la enfermedad.