El caso de Stephanie Keene, “‘Baby K’ Dies at 2½ in Fairfax Hospital”, Richmond Times-Dispatch, 7 de abril de 1995, p. B.6, disponible (previo registro) en .Consultado el 3 de marzo de 2015. más conocida por el seudónimo de Baby K, ilustra las consecuencias legales de la atención médica inútil.Romesberg, Tricia L,“Futile Care and the Neonate”, Adv Neonatal Care, 2003, 3 (5). Disponible en . Consultado el 25 de febrero de 2015. Stephanie Keene nació el 13 de octubre de 1992 con anencefalia en el Hospital de Fairfax, un centro médico de la ciudad de Falls Church (Virginia, Estados Unidos). En el momento de nacer le faltaba la mayor parte del cerebro, incluida la corteza;Flannery EJ, “One Advocate's Viewpoint: Conflicts and Tensions in the Baby K Case”, JLME, 1995, 23(1):7-12. doi: 10.1111/j.1748-720X.1995.tb01323.x. Publicado por primera vez en línea el 5 de junio de 2007. Disponible en . Consultado el 23 de febrero de 2015. durante la gestación solo se había desarrollado el tronco de su encéfalo, la parte del cerebro responsable de las funciones autonómicas y de regulación, como el control de la respiración, la frecuencia cardíaca y la presión arterial.
El informe de los médicos La madre de Stephanie había sido notificada de la malformación después de una ecografía y tanto el obstetra como el neonatólogo le habían aconsejado interrumpir el embarazo a causa de la irreversibilidad médica del defecto. Le habían explicado que la anencefalia es una malformación congénita consistente en la falta de una parte importante del cerebro, el cráneo y el cuero cabelludo y que si bien la presencia del tronco del encéfalo iba a permitir que su hija tuviera funciones autonómicas y actividades reflejas, como carecía de cerebro permanecería inconsciente, es decir sin capacidad cognitiva ni sensitiva. No podría ver ni oír ni interactuar con su entorno.Linda Greenhouse,“Hospital Appeals Ruling on Treating Baby Born With Most of Brain Gone”, The New York Time (ed. en línea), 24 de septiembre de 1993. Disponible en . Consultado el 4 de febrero de 2015.
El pronóstico Le habían informado que la anencefalia es incurable y rápidamente mortal en ausencia de intervención médica. Un recién nacido anencefálico tiene el tronco del encéfalo, le explicaron, lo que permite que el corazón y otros órganos funcionen por un tiempo. No obstante, la carencia de corteza determina un estado de inconsciencia permanente. Aun así, en estos casos no se cumple la definición legal de muerte cerebral que otorgaría al hospital el claro derecho de interrumpir las medidas de sostén vital. El tratamiento estándar de los recién nacidos con anencefalia consiste en mantenerlos calientes y alimentarlos hasta que sus órganos fallen. La muerte en general se produce por insuficiencia respiratoria debida a que el tronco encefálico no puede regular la respiración.
El punto de vista de la madre Sin embargo, la madre de Stephanie optó por llevar la gestación a término a causa de "su firme fe cristiana en que toda vida debe ser protegida". Cuando Stephanie nació y experimentó dificultad para respirar los médicos la colocaron en un respirador mecánico y esta asistencia respiratoria les permitió confirmar el diagnóstico prenatal y darle a la madre la oportunidad de comprender en forma acabada tanto el diagnóstico como el pronóstico de su hija. Le explicaron, como ya lo habían hecho el obstetra y el neonatólogo antes, que la mayoría de los recién nacidos con anencefalia mueren a los pocos días debido a su dificultad respiratoria y otras complicaciones. Dado que el tratamiento agresivo no tendría utilidad terapéutica ni paliativa recomendaban que Stephanie solo recibiera atención de sostén en forma de nutrición, hidratación y calor. Los médicos del hospital también conversaron con la madre sobre la posibilidad de que firmara una “orden de no reanimar” a la niña que condujera a que en lo sucesivo no se implementaran medidas para prolongarle la vida pero ella se negó a aceptar esa posibilidad.
Condición de la paciente Como ya se dijo, Stephanie Keene no cumplía los criterios médicos de muerte cerebral y como su tronco encefálico funcionaba estaba viva para las leyes de Virginia y otros estados. Desde su nacimiento su frecuencia cardíaca, su presión arterial y el funcionamiento de su hígado, su aparato digestivo, sus riñones y su vejiga habían sido normales. Al mes de nacer los médicos le habían insertado un tubo de gastrostomía para alimentarla y a partir de entonces había aumentado de peso y había crecido.
Puntos de vista opuestos Por todo lo dicho es fácil entender que los médicos tratantes y la madre de Stephanie no pudieran llegar a un acuerdo en cuanto al tratamiento apropiado. La madre insistía en la necesidad de que la lactante recibiera asistencia respiratoria mecánica cada vez que experimentara dificultades para respirarLinda Greenhouse, “Court Order to Treat Baby With Partial Brain Prompts Debate on Costs and Ethics”, The New York Time, 20 de febrero de 1994. Disponible en . Consultado el 6 de febrero de 2015. mientras que los médicos seguían sosteniendo que en el caso de Stephanie ese tratamiento sería inútil. La niña permaneció en asistencia respiratoria durante seis semanas mientras en el Fairfax se buscaba otro hospital para transferirla, pero ninguna otra institución la aceptó. Baby K siguió internada en ese hospital hasta noviembre de 1992, “In the Matter of Baby ‘k’ (three Cases)” (10 de febrero de 1994), Justia > US Law > US Case Law > US Federal Case Law > US Courts of Appeals Cases > Federal Reporter, Third Series > Volume 16 > 16 F.3d 590. (Argumentación 26 de octubre de 1993. Decisión 10 de febrero de 1994.) Disponible en . Consultado el 26 de febrero de 2015. fecha en la que dejó de necesitar cuidados intensivos, y una vez que fue destetada del sostén ventilatorio constante la madre accedió a que se la trasladara a un centro de atención de enfermos crónicos.
La evolución de Stephanie Sin embargo, Stephanie siguió con sus problemas respiratorios y después de ser transferida al centro mencionado debió volver a ser internada tres veces más en el hospital. En cada una de esas internaciones la lactante recibió asistencia respiratoria y tratamiento de estabilización para luego ser dada de alta y enviada nuevamente al centro. Cuando Stephanie Keene tenía seis meses debió ser hospitalizada por tercera vez por problemas respiratorios graves.
Aspectos legales En ese momento el hospital presentó un recurso legal para que se designara un curador ad litem de la niña y solicitó una orden judicial que certificara que no debía proporcionar ningún servicio más allá de los cuidados paliativos. El curador ad litem y el padre de Stephanie se sumaron a la solicitud del hospital. En el juicio varios expertos declararon que la prestación de la asistencia respiratoria a una lactante anencefálica iba más allá de las normas aceptadas de atención médica.Matter of Baby K, 16 FEDERAL REPORTER, 3d SERIES 590. Cite as 16 F.3d 590 (4th Cir. 1994) (United States Court of Appeals for the Fourth Circuit). Disponible como pdf en . Consultado el 1 de marzo de 2015. Por el contrario, la madre de Stephanie defendió su posición sobre la base de la libertad religiosa y la naturaleza sagrada de la vida. En un controvertido fallo, el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos para el Distrito Este de Virginia decidió que durante su atención hospitalaria Stephanie debería ser asistida con un ventilador mecánico cada vez que tuviera problemas para respirar. El tribunal interpretó que el cumplimiento de la Ley que regula la atención del Trabajo de Parto Activo y el Tratamiento Médico de Emergencia (en inglés Emergency Medical Treatment and Active Labor Act o EMTALA) exigía que la lactante recibiera ventilación continua. Según el texto de esa ley los pacientes que se presentan con una emergencia médica deben recibir “el tratamiento que necesiten para estabilizar su estado clínico" antes de ser trasladados a otro centro. El tribunal se negó a fijar una posición moral o ética sobre el tema e insistió en que solo estaba interpretando las leyes que existían. Como resultado de la decisión, Stephanie Keene siguió con vida mucho más tiempo que la mayoría de los recién nacidos anencefálicos. El juez disidente sugirió que el tribunal debería haber utilizado como base del caso la condición de anencefalia, no los síntomas subsidiarios recurrentes de dificultad respiratoria. Como la irreversibilidad de la anencefalia es ampliamente conocida en la comunidad médica, argumentó que la decisión de continuar con una atención inútil solo daría lugar a la desviación repetitiva de los equipos médicos. Stephanie Keene murió el 5 de abril de 1995, en el Hospital de Fairfax, a la edad de dos años 174 días. Había sido trasladada a ese hospital por sexta vez a causa de un cuadro de insuficiencia respiratoria y un paro cardíaco determinó su muerte en el Departamento de Emergencia.Schneiderman Lawrence J. y Manning Sharyn, “The Baby K Case: A Search for the Elusive Standard of Medical Care”, Camb Q Healthc Ethic, 1997, 6, pp. 9-18. doi:10.1017/S0963180100007556. Disponible (resumen) en Consultado el 4 de marzo de 2015.
Importancia del caso El caso de Stephanie Keene es particularmente importante para el campo de la bioética médica porque plantea numerosos interrogantes acerca de temas como la definición de muerte, la naturaleza de la condición de persona, el concepto de atención médica inútil y muchas cuestiones relativas a la asignación de recursos escasos. Doyle D.J., “Baby K. A Landmark Case In Futile Medical Care”, WebmedCentral MEDICAL ETHICS 2010;1(10):WMC00969.doi: 10.9754/journal.wmc.2010.00969. Disponible en . Consultado el 28 de febrero de 2015.
El feto anencefálico Como ya se comentó, el neonatólogo y el obstetra le aconsejaron a la madre de Stephanie que interrumpiera su embarazo cuando comprobaron la malformación del feto que portaba. Hay muchos autores que consideran justificada la interrupción de la gestación de los fetos con anencefalia.Otros hacen hincapié en el dolor y la angustia de la embarazada que atraviesa esa situación.Según Eva Giverti, la consecuencia del impacto que significa enterarse de que su feto es anencefálico se considera daño psíquico e incide en la estructura total de la madre, con efectos de diversa índole sobre su cuerpo y en la organización del psiquismo y de la vida social.
Opinión de los especialistas en bioética Según la opinión de varios especialistas en bioética entre los que figura Arthur KohrmanAmerican Academy of Pediatrics, International HealthyChildren.org, Sections of Bioethics, 2008 Award Recipient - Arthur Kohrman, MD, FAAP, disponible en . Consultado el 1 de marzo de 2015. en el caso de Baby K la sentencia del tribunal socavó el derecho de los médicos a tomar decisiones clínicas acertadas y el tribunal se equivocó dado que la prolongación de la muerte de Stephanie Keene fue un error porque la certeza de la suerte que le esperaba era tan grande entre los proveedores de atención de la salud que no había lugar para el compromiso. Otro especialista comentó que la decisión de seguir prestando atención a esa niña se tomó a expensas de la integridad de las enfermeras y otros profesionales de la salud y dio lugar a un gran sufrimiento.Perkin, R.M., “Stress and Distress in Pediatric Nurses: The Hidden Tragedy of Baby K”, disponible en inglés en . Consultado el 2 de marzo de 2015.
Anencefalia y trasplante de órganos